孩子，爸爸妈妈永不放弃你

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先说结论，宝宝的大便颜色很重要！怀疑的时候请尽快就诊。

我家球球疑似胆道闭锁的过程是这样的。12/20球球满月的前一天，月子中心的工作人员说她们觉得这一天球球的大便颜色比较偏白，建议带孩子到医院的小儿科看一下，医生看完球球大便颜色跟测完黄疸后，觉得黄疸值跟大便颜色都在处于有问题跟没问题的中间，建议我们隔天早上马上来抽血。

12/21验血及转诊

早上抽完血后带球球回家，周一上午医生打来说血液中的直接胆红素大于总胆红素的20%（球球的胆红素总量T-Bilirubin是6.47&直接胆红素D-Bilirubin是4.43），是不正常的，建议我们尽快就诊。

12/22-23（六）（日）睡眠不足但很幸福的两天

这两天在家养球球养得很累很崩溃但是好幸福，这时候我们完全没想到之后我们会面对这么严重的病，球球黄疸虽然降得比较慢，但是在月中的时候球球的眼白跟脸有慢慢变白，大便也都是正常7号或9号的大便，而且因为她是全母乳，所以我们都以为她的黄疸退比较慢是因为喝母乳的关系，但是我们后来回去看这两天的大便，真的觉得有比较白。

12/24（一）开启医院为家的日子

门诊的时候，医生看了球球的血液检查结果跟大便颜色直接要我们住院检查，认为球球的大便颜色应该是3号或4号，根本不是我们觉得的7号或9号，因为像我们是新手爸妈，根本就不知道其他婴儿的大便颜色是甚么颜色，甚么叫偏白或是偏灰，而且大便卡拍起来应该是有点色差。

因为医生怀疑是球球胆道闭锁，我们马上办了住院手续，球球就这样住进NICU，在病房外面等的时候上网查了很多胆道闭锁的相关文章，整个泪崩哭到不行，进哺乳室挤奶的时候听到隔壁婴儿的声音也忍不住流泪，当天安排了抽血检查，然后再帮忙安排后几天的相关检查，这一天球球抽血的结果是肝的指数还好，但胆的指数高蛮多的，我们此时听了觉得很不妙。

回家后看着家里那么多为了球球买的东西，跟老公只能抱头痛哭，哭到一半我们两个人对看，同时说了一句好安静啊，然后再一起大哭，只能说我们才要开始习惯有球球的日子，家里充满着球球的叫声跟哭声，这一天我们真的非常难过。

12/25 （二）腹部超声

这一天因为要进行腹部超声，球球从凌晨开始禁食，禁食后跟吃饱后分别要照一次，看着打开衣服后身上好多线的球球觉得好心疼，医生表示早场空腹的时候她一直大哭，然后照完后表示要等隔天核磁共振结束后再综合诊断病情，今天又在惶恐不安的心情中渡过。

12/26（三）核磁共振，肝纤维化指数，疑似胆道闭锁

下午我们就排到MRI，核磁共振照完后发现胆囊很小，另外肝纤维化扫描看肝纤维化的指数，球球的指数是10，正常来说应该要在8以下，医生查房的时候摸了球球的肝，觉得有硬化的感觉，合并血液检查、腹部超音波及核磁共振的结果，疑似胆道闭锁的可能性很高，所以立刻建议我们安排手术，确认球球是不是胆道闭锁。

一家三口在医院的全家福，这几天眼睛真的哭超肿的

12/27（四）签很多同意书的日子

在手术前需要签好多同意书，看到同意书上面写的可能风险都觉得好害怕好担心，但我们都相信球球会变好的。现在球球还在恢复中，我和老公整理了胆道闭锁的相关知识，供新手爸妈查阅。

Q：什么是胆道闭锁?

A：胆道闭锁简单的说就是胆道不通，胆汁累积在肝脏无法排入肠道。

Q：为什么会发生胆道闭锁?

A：到目前为止没有确定的答案，无法确认是先天或是后天造成，如果真的不幸宝宝有胆道闭锁，爸爸妈妈不用感到自责，因为这不是你我的错，我们能做的就是尽早发现，陪伴宝宝及早治疗。

Q：胆道闭锁症产检或是新生儿筛检可以发现吗？

A：以目前医学科技及产检技术，是完全无法发现的，包含高层次超声跟羊膜穿刺都没有办法；至于新生儿筛检，宝宝刚出生时黄疸指数本来就偏高，不宜作为胆道闭锁症的参考，要到2个星期后的黄疸指数才会比较具有参考性。

Q：胆道闭锁如果不治疗会怎么样？

A：胆道闭锁会使胆汁累积在肝脏，造成肝纤维化、肝硬化及可能面临换肝的情形，如果没有换肝就会导致多重器官衰竭，宝宝进而死亡。

Q：该如何发现胆道闭锁？

A：胆道闭锁症状会在宝宝出生2个星期后才会有比较明显的症状，通常会出现。

1、黄疸数值高居不下

2、皮肤、眼白偏黄

3、大便呈现灰白色或颜色偏浅

4、腹胀、肝脏、脾脏肿大

5、厌食、没活力

但有些症状不明显，而且如果是纯母乳宝宝，一般会认为黄疸退得比较慢，因此很容易错失黄金治疗期、其实最容易让人发现症状的还是大便，发现有问题就赶快去问医生。如果宝宝有前述症状或大便颜色异常，在满月打乙肝疫苗第2剂时，可以把大便拿给医生看看，他们觉得有问题就会做抽血检查，直接检查总胆红素跟直接胆红素的量。

球球出生第8天，因为黄疸还没退，数值还在12，脸色及眼白都偏黄，但大便的颜色是正常的。球球满月的时候，因为脸色、眼白都有明显变白，另外球球在这个时候奶量是120，也没有食欲不振的问题，其实很难看的出来是个胆道闭锁宝宝，所以爸爸、妈妈要注意要是宝宝有上述的症状跟持续大便偏白的情况，务必要赶快就诊。

Q：胆道闭锁该如何治疗？

A：胆道闭锁症在亚洲国家最常见的治疗方式就是手术，切除闭锁的胆道，将肠道与胆囊、肝结合，可重建胆汁流通，如果在宝宝出生60天内治疗的话成功率高达86%。如果60天候才后才开刀，成功率则只有三成。如果手术失败，肝脏移植是唯一的方法。

Q：胆道闭锁症，动完手术就会好了吗？

A：完全不是这么一回事，胆道闭锁症的宝宝，接受完手术后，不是完全康复，接受完手术必须随时门诊追踪黄疸及肝脏的相关指数，就目前医学统计上，接受完手术的宝宝，只有六分之一的宝宝未来不用换肝，六分之五的宝宝未来需要换肝，这就牵扯到进行手术的时间点、术后的照顾、学龄后的饮食等等，胆道闭锁会是一辈子的问题，因此宝宝每个成长阶段都不能松懈。

以上，是我们整理简单的Q&A，希望可让爸爸、妈妈可以通过简单的文字了解到胆道闭锁症，但我们不是专业的医生，如上述文字叙述不适或有误的欢迎留言指正。

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