让生命永续|奔走在生死之间的器官捐献协调员
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曹燕芳安慰悲痛的家属。本文图片 受访者供图
(资料图)
2022年12月9日,《中国器官移植发展报告(2021)》正式发布。报告显示,去年中国完成公民逝世后器官捐献达到5272例。
而在12年前的2010年,全国器官捐献者仅为34人,捐献器官数88个。
这一变化背后,离不开全国2200余位人体器官捐献协调员的默默付出。
2010年3月,原卫生部正式委托中国红十字会,在10个省市启动了人体器官捐献试点工作,中国的器官捐献工作正式展开。
那年,曹燕芳从重症监护室护士岗位,转岗成为浙江省红十字会人体器官捐献协调员。如今,她从事协调员工作已经12年了,一路见证了国内器官捐献事业的发展。
1%,是曹燕芳当初给自己定的目标,她希望在动员的100个脑死亡患者家庭中能有1个家庭同意捐献。但当时,绝大部分人都不了解器官捐献,更何况要突破传统观念束缚。被拒绝,是协调员工作的常态。
接受澎湃新闻采访时,曹燕芳表示,她曾一次次面对拒绝、不信任、不理解,甚至是语言上的威胁,她发现最难的不是身体的疲劳,而是心理上如何在一次次被拒绝后鼓起勇气坚定前行。作为一名协调员,需要面对的是家属失去亲人后的痛苦和绝望,以及他们在选择器官捐献时内心的挣扎。
曹艳芳说,12年来,在浙江,从一开始的“谈捐色变”,到现在形成了崇尚捐献、礼赞捐献的社会新风尚,无声地诠释着一种新型的生命文化观。12年里,浙江每年的捐献志愿登记人数从200余人增加到近8万人,年捐献从2例增长到超过300例。
曹燕芳陪同捐献者家属。
被拒绝,曾经是工作的常态
12年前,作为一名重症监护室的护士,曹燕芳所接触到的病人大都在生死边缘徘徊,其中既有适合捐献的患者,也有等待移植的患者。
她曾在移植病房工作,在她的印象中,病房里的气压总是低沉沉的。只有当有器官来源的消息传来时,沉闷的病房才会一下子沸腾起来。
2010年初,曹燕芳听到国家要开展人体器官捐献工作,有人体器官捐献协调员岗位这个消息,她第一反应就是,“这是一件非常有意义的事情,对我来说,也是一种挑战。”于是,她就报名从事这份工作。“当时,我对协调员工作的概念仅仅停留在动员潜在捐献者家属同意在亲人过世后捐献器官。”曹燕芳说。但是,潜在捐献者的信息从哪里获得,该怎么跟患者家属开讨论捐献,一切都没有经验可以借鉴。
曹燕芳所协调的第一位潜在捐献者是金华浦江县一名40多岁的高处坠落导致的脑死亡患者。听闻家属曾问过医生有关角膜捐献的事后,曹燕芳连夜赶到医院,想着家属能考虑角膜捐献,是否也能考虑其他器官捐献。
从杭州到浦江2个多小时的路上,她一直在想着该怎么向患者家属开口。她回忆道:“从病房通往家属休息室的那条走廊很长很长,我很忐忑地推开了那扇门。”
那间休息室里坐了许多患者家属。曹燕芳走进休息室,来到患者妻子身旁,说自己是红十字会的志愿者,想跟她谈谈。但还没等她说清来意,患者的妻子就开口拒绝了她:“不用了,我知道你想说什么,我们不会同意的。我们把他的角膜捐献了,他就看不到回家的路了。”
曹燕芳说,这样的情况在器官捐献工作的早期,比比皆是,有的家属会直接就说“不考虑”,有的家属碍于她是所在科室的护士,采取委婉的方式,比如,“再考虑一下”,但往往都是没有下文的。也有同事遇到情绪激烈些的家属,会被骂出来。
屡屡挫败让曹燕芳有些心灰意冷。当时的重症监护室主任鼓励她说:“没事,现在一切都才刚刚起步。如果动员的100个家庭里,有1个家庭同意就可以了!”
曹燕芳和协调员俞欢登上《中国梦想秀》的舞台,为捐献者家庭圆梦。
死亡的悲伤和生的希望
协调员的工作,更多的是心与心的交流。他们面对的始终是失去亲人的家属,除了动员潜在捐献者家属同意捐献、见证捐献,更多的是给予悲痛中的家属安慰和陪伴,他们经常陪同家属办理捐献者后事——和家属一起进太平间、到殡仪馆,举行遗体告别仪式……所以悲伤的负面情绪也常压得曹燕芳喘不上气。
“看着家属伤心,自己眼泪也会止不住地往下流。”曹燕芳说,“心里十分沉重。”长期沉溺在悲伤中,她开始怀疑自己是不是适合这份工作?
但是,随后捐献带给患者的一次次生的希望,让曹燕芳坚持了下去,让她体会到了这份工作的意义。
协调员的工作,要避免利益冲突,所以器官捐献协调员一般只和捐献者进行沟通,很少会接触到恢复健康的接受者。第一次让曹燕芳深刻感受到捐献和移植的意义是2014年底。那次捐献,当医生还在为捐献者缝合伤口的时候,另一间手术室传来了捐献移植后的心脏重新跳动的消息。
捐献者的女儿得到这个消息,眼眶一下子红了,回过头就对她的弟弟说:“爸爸还活着!爸爸还活着!”
如果没有这次捐献,捐献者和移植受者都将离开人世。那张心脏重新跳动的监护仪图片让曹燕芳第一次真切而强烈地感受到生命的顽强。
就这样,曹燕芳长期积压的负面情绪又慢慢被一次次的生命接力给治愈了。
同时,捐献者亲属的艰难抉择和无私大爱,也让她深受感动和感概万千。
2014年,浙江省第200例器官捐献者是一个18岁的男孩,名叫毛杭,因为交通事故脑死亡。他的父母对于器官捐献考虑了很久,咨询了很多人,毛杭的父亲说,“如果今天是我的儿子需要移植,我也希望得到别人的帮助”。但同村人对器官捐献的不理解给了他们的很大压力。
第二天,曹燕芳和同事再次到医院的路上,接到了毛杭的父母决定放弃捐献的消息。但是没过多久,毛杭父母再次打了电话过来:“我们夫妻还是更愿意遵从自己的心意。”于是,毛杭捐献出肝脏和两个肾脏,挽救了三位患者的生命。
当地村庄流言四起。毛杭妈妈因为儿子的过世加上流言蜚语,心情抑郁,甚至去了医院。
毛杭的姑父给红十字会打电话求助,说村民称他们卖了很多钱。浙江省红十字会联动江西省红十字会,会同央视、浙江省、江西省多家媒体去到村里,为毛杭一家人澄清他们是无偿捐献后,流言才渐渐平息。
事后,曹燕芳问家属:“你们后悔吗?”
家属说:“不后悔。我相信好人有好报,儿子出殡的那天天气很好的,刻墓碑的人很帮忙。”
就这样,在一次次协调工作中,曹燕芳被捐献者家庭的大爱情怀深深感动了。这个过程中,有悲、有喜、有感动、有辛酸。更多的时候,她看到了人性,看到了温暖的可贵。
“我们还能为他们做些什么?”
大多数的捐献者都是家庭的顶梁柱,当捐献者离世,留下家中的老人和孩子,他们的家庭陷入困境。浙江省的第3例捐献者离世后,家中留下了3个未成年的孩子;2013年,台州有一位名叫石远志的捐献者,是一个刚大学毕业不久的男孩。在送手术室之前,他的父亲并没有到床边和儿子告别,他和曹燕芳说:“器官捐献,于你们是一件好事,但对我来说永远是一件痛苦的事。”
在一次次捐献中,让曹燕芳更深入地走入了这些大爱的家庭,也让她对捐献者有了更深的理解,对器官捐献也有了更多的思考。她想:“我们能为捐献者家庭多做些什么?如何让捐献者家属得到更多的温暖和力量?”
2015年起,浙江省红十字会设立了“小桔灯”人体器官捐献者困难家庭孩子助学项目,联动全省各级红十字会,号召社会爱心人士资助捐献者的孩子就学,覆盖了近480个家庭的640余个孩子。项目实施以来,省本级已累计助学1167人次,累计发放助学款300.9万元。
同时,各级红十字会还结合自己的事迹,发动志愿者开展成长陪伴志愿服务,比如湖州市的“让失亲者不失亲”、绍兴市的“阳光彩虹行动”、金华市的“向阳花开”等项目,通过结对爱心爸爸妈妈、每年满足每个孩子一个微心愿、一人一项体育技能、生日祝福、夏令营等活动,全方位关爱孩子。
其中,一些受到帮助的孩子在清明节的时候,写下了一封封永远无法寄出的信。一位孩子给在天堂的爸爸写信,“一开始,我觉得是你抛弃了我和妈妈还有弟弟。但是红十字会叔叔阿姨来了,她们说爸爸捐献器官救助了3个人,我们为你感到自豪和骄傲。”另一个孩子在信中写道,“这个世界很温暖。”
2018年,浙江省红十字会又启动“你留下爱,我帮你行孝”器官捐献者困难家庭老人关爱项目,关爱捐献者家庭中的失独或失养老人。
这些“用心”“用情”的陪伴,捐献者家属们都看在眼里、记在心里。有同事曾接到捐献者父母的电话,请协调员给自己新生的孩子起个名字。也有捐献者父母要进行遗体捐献登记,要求让协调员一起到现场见证,他们觉得,“我们是家属和他们已逝亲人之间的纽带。”
除此之外,还经常有捐献者家属帮助动员和宣传器官捐献。曹燕芳觉得,“那是因为捐献者的家属真切地感受到器官捐献的意义,以及他们在捐献过程中收到的温暖和来自社会的敬意。”
2020年12月,缅怀和褒扬器官(遗体、组织)捐献者无私奉献大爱精神的浙江省红十字“生命礼敬园”和红十字“生命礼赞”文化主题公园先后开园,“生命礼敬园”的纪念碑上镌刻着每一位捐献者的名字。
浙江省红十字会还组织捐献者骨灰集体生态安葬仪式,一位捐献者的儿子说:“没有想到,纪念园这么温馨,仪式这么隆重”。那一刻,他更坚定相信父亲志愿捐献的决定是正确的。
截至目前,浙江省已经建成“生命礼赞”场所26处,其中9处有捐献者生态安葬。
“协调员是器官捐献的形象大使”
为了一个器官捐献者家庭,曹燕芳曾走上舞台。
2013年8月11日凌晨,19岁女孩张文倩在回家途中被一醉酒驾驶的司机撞成重伤。在她生命无法挽留之际,哥哥张文龙主动提出,希望捐献出妹妹的有用器官,在帮助他人的同时,让妹妹的生命得以延续。文倩最终捐献出一肝、两肾,挽救了三个人,相当于拯救了三个家庭。
2014年3月,不幸再一次降临这个家庭,张文倩的父亲被查出患有尿毒症,需要做肾移植手术才能痊愈,他们正在焦急等待肾移植。
为了帮助这个不幸的家庭,曹燕芳跟协调员俞欢一起登上浙江卫视《中国梦想秀》的舞台,为这个家庭圆梦。
在舞台上,一位肾移植专家分享了这样一组数据,浙江省平均每年有3000人正等待肾脏移植,而最终能够成功进行移植的却只有不到200人。等待肾脏移植通常需要3-5年,有的人甚至需要等待10年,也有的人在等待的过程中就去世了。
节目播出之后,栏目组收到了来自社会各界100多个关切的电话,他们都表示愿意献出一份力来帮助文龙父亲。
器官捐献上电视综艺,这是全国第一次。器官来源短缺的现实,让更多人走上了宣传呼吁的道路。
曾经有多位政协委员和人大代表在媒体上发出过呼吁。全国人大代表、无锡市人民医院副院长陈静瑜在2021年全国两会时表示,目前器官的捐献远远达不到病人的需求,“很多时候我们基本上都是三十个病人在等一个器官,所以在这个角度上来讲,我们要大力推动我国的爱心器官捐献。”
曹燕芳感受到,2017年之后,每年登记人数的增长是非常快的。“一方面是网络登记的推广,另一方面是捐献者家庭以及志愿登记者榜样的力量。器官捐献让更多的人对于生命和死亡有了更深刻的思考。”曹燕芳说,“到现在,器官捐献理念已经渐渐被大家所接纳,以前希望动员100个家庭中有1个愿意器官捐献,现在可能达到20个左右了。”
现在,曹燕芳的工作不仅是见证捐献,还包括培训新的协调员,统一协调员的工作理念,推广器官捐献。
在她看来,协调员所做的工作远远不止协调和见证。他们更多的是桥梁、纽带,是信息的传递者,是“形象大使”。曹燕芳说:“通过协调员,捐献者家庭更真实、深入地了解器官捐献;协调员的身上,也承载着捐献者家庭对器官捐献所有的美好期待。”
2014年,浙江人体器官捐献协调员群体荣登由浙江省委宣传部、省文明办和《浙江日报》联合开展的“发现最美浙江人——浙江好人榜”。
现在,浙江省协调员团队已经由原来的几个人,成长到了99人。截至目前,他们已经见证2100余例器官捐献,共帮助6000余名危重症患者重获新生,4000余名失明患者重见光明。
值得欣喜的是,全国各地越来越多人和曹燕芳一样加入到协调员的队伍当中。目前全国有27个省份成立了人体器官捐献工作机构,已有人体器官捐献协调员队伍2200余人,志愿服务队伍400多支5000余人。
“我们相信,未来会有更多的人加入到生命接力的事业中来。”曹燕芳说。